Indirizzi Utili
CI AMI-APS: Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici - Associazione di Promozione Sociale
Via Ivo Peli n° 21 40033 Casalecchio di Reno (BO)
Telefono: 051 575835 Fax: 051 575835
Posta elettronica: info@ciami.it
Web Page: http://www.ciami.it
Twitter: @assoCN_ita
Canale Youtuve: https://www.youtube.com/channel/UC5-zEfpZI8QXSMWsh5L5u-A
Raggruppa famiglie e pazienti italiani affetti da Sindrome di Crigler-Najjar e promuove la ricerca clinica in questo campo.
In caso di necessità il dott. RONCHI FLAVIO è disponibile a fornire ai pazienti ed ai colleghi medici notizie su tale patologia.
Puo' essere contattato:
Direttamente allo 0541-642563 (ore serali) oppure 0360-957358
In ospedale: Pediatria di RIMINI, Ospedale Infermi: 0541 705445/ 705210
e-mail: flavio.ronchi@ciami.it
NOTA:
Dal 1999 in Italia la Sindrome di Crigler-Najjar come molte altre patologie rare fruisce della esenzione dal Ticket: il codice del SSN per la esenzione è: RC 0180.
La certificazione deve essere rilasciata dal medico curante, poi occorre rivolgersi allo sportello della propria Azienda Sanitaria Locale (ASL) competente per le esenzioni. Anche le lampade sono un presidio terapeutico, quindi si ha diritto al rimborso delle spese o alla fornitura da parte della Azienda Sanitaria Locale (ASL).
Numero Verde Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Chiamando gratuitamente l'800.89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
DIAGNOSI MOLECOLARE:
La diagnosi molecolare per familiari e pazienti Crigler-Najjar di tipo I e di tipo II è possibile. E' possibile anche effettuare diagnosi prenatale e (sebbene non più in Italia dall'attuazione della Legge 40) la diagnosi genetica preimpianto.
Per cercare laboratori che effettuano diagnosi molecolare specifica per pazienti Crigler-Najjar e loro familiari, consultare il sito www. orpha.net
Centri di riferimento per la patologia in Italia
ASSOCIAZIONI CRIGLER-NAJJAR NEL MONDO
THE CRIGLER NAJJAR ASSOCIATION (USA)
CNA / King's Way Foundationc/o Cory Mauck3134 Bayberry Street Witchita, Kansas 67226
e-mail: mauckc@msn.com
ASSOCIAZIONE FRANCESE CRIGLER NAJJAR
Associacion Française de Crigler-Najjar8 rue Henri Golaudin92140 CLAMART (FRANCE)
e-mail: crigler-najjar@9online.fr
Web Page: http://www.crigler-najjar.fr/?lang=fr
Twitter: @crigler_najjar
Facebook: https://fr-fr.facebook.com/AssociationFrancaiseCriglerNajjar
ASSOCIAZIONE OLANDESE CRIGLER NAJJAR
HET NAJJAR FONDSHet Najjar Fonds Secretariaat: Oranjeweg 34 1241 XS Kortenhoef (NL) tel: 035 - 6564121
e-mail: secretariaat@najjar.nl
Web Page: http://www.najjar.nl/
ASSOCIAZIONE SPAGNOLA CRIGLER NAJJAR 
AESCN - Asociación Española de Síndrome de Crigler NajjarC./ Cañada Rosal, 10 B 33519 - Asturias (Asturias) Telélefono: 985 724 832
e-mail: laplazacorreo@yahoo.es
Web Page: http://www.geocities.ws/sindromecriglernajjar/
THE CRIGLER-NAJJAR SYNDROME GROUP
"Circolo virtuale" dove pazienti, genitori, medici e tutti coloro che hanno a cuore le problematiche legate alla Sindrome di Crigler-Najjar si scambiano domande ed esperienze.
VAI Al CRIGLER-NAJJAR GROUP PER GIOVANI PAZIENTI
Gruppi CRIGLER-NAJJAR su FACEBOOK
Gruppo Crigler-Najjar Italia: https://www.facebook.com/groups/81323304194/permalink/10158130173589195/
Sindrome di Crigler-Najjar: https://www.facebook.com/sindrome-di-crigler-najjar-128554117164845/
Crigler Najjar Syndrome - Pakistan: https://www.facebook.com/CNSPAKISTANAWARENESS/
Martin Crigler Najjar Chile: https://www.facebook.com/martincriglernajjar.chile
Crigler Najjar EU: https://www.facebook.com/CriglerNajjarEU/
Associazione CN francese: https://fr-fr.facebook.com/AssociationFrancaiseCriglerNajjar
Gruppi CRIGLER-NAJJAR suTwitter
Follow: @crigler_najjar
Follow: @assoCN_ita
THE CRIGLER-NAJJAR WORLD REGISTRY
Registro Internazionale Pazienti Crigler-Najjar.
PAGINE WEB PERSONALI:
The Carmaichel Family Web Page
Sito della famiglia Carmaichel dall'Australia. Contiene dettagli su come costrure una sorta di scrivania per permettere la fototerapia durante il giorno (in inglese).
Bobby, Brooke, Brianna and Brenden Page
Pagina di una famiglia dell'Arizona (in inglese).
Tosif and Madiha Page
Come Tosif ha costruito una dispositivo per la fototerapia durante il giorno (in inglese).
Numan,s blog
Blog di un paziente Crigler-Najjar
Via Ivo Peli n° 21 40033 Casalecchio di Reno (BO)
Telefono: 051 575835 Fax: 051 575835
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Canale Youtuve: https://www.youtube.com/channel/UC5-zEfpZI8QXSMWsh5L5u-A
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In ospedale: Pediatria di RIMINI, Ospedale Infermi: 0541 705445/ 705210
e-mail: flavio.ronchi@ciami.it
NOTA:
Dal 1999 in Italia la Sindrome di Crigler-Najjar come molte altre patologie rare fruisce della esenzione dal Ticket: il codice del SSN per la esenzione è: RC 0180.
La certificazione deve essere rilasciata dal medico curante, poi occorre rivolgersi allo sportello della propria Azienda Sanitaria Locale (ASL) competente per le esenzioni. Anche le lampade sono un presidio terapeutico, quindi si ha diritto al rimborso delle spese o alla fornitura da parte della Azienda Sanitaria Locale (ASL).
Numero Verde Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
Chiamando gratuitamente l'800.89.69.49, è possibile ricevere informazioni personalizzate su presidi, Associazioni, esenzione. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00.
DIAGNOSI MOLECOLARE:La diagnosi molecolare per familiari e pazienti Crigler-Najjar di tipo I e di tipo II è possibile. E' possibile anche effettuare diagnosi prenatale e (sebbene non più in Italia dall'attuazione della Legge 40) la diagnosi genetica preimpianto.
Per cercare laboratori che effettuano diagnosi molecolare specifica per pazienti Crigler-Najjar e loro familiari, consultare il sito www. orpha.net
Centri di riferimento per la patologia in Italia
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Associacion Française de Crigler-Najjar8 rue Henri Golaudin92140 CLAMART (FRANCE)
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Twitter: @crigler_najjar
Facebook: https://fr-fr.facebook.com/AssociationFrancaiseCriglerNajjar
ASSOCIAZIONE OLANDESE CRIGLER NAJJAR
HET NAJJAR FONDSHet Najjar Fonds Secretariaat: Oranjeweg 34 1241 XS Kortenhoef (NL) tel: 035 - 6564121
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AESCN - Asociación Española de Síndrome de Crigler NajjarC./ Cañada Rosal, 10 B 33519 - Asturias (Asturias) Telélefono: 985 724 832
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THE CRIGLER-NAJJAR SYNDROME GROUP
"Circolo virtuale" dove pazienti, genitori, medici e tutti coloro che hanno a cuore le problematiche legate alla Sindrome di Crigler-Najjar si scambiano domande ed esperienze.
VAI Al CRIGLER-NAJJAR GROUP PER GIOVANI PAZIENTIGruppi CRIGLER-NAJJAR su FACEBOOK
Gruppo Crigler-Najjar Italia: https://www.facebook.com/groups/81323304194/permalink/10158130173589195/
Sindrome di Crigler-Najjar: https://www.facebook.com/sindrome-di-crigler-najjar-128554117164845/
Crigler Najjar Syndrome - Pakistan: https://www.facebook.com/CNSPAKISTANAWARENESS/
Martin Crigler Najjar Chile: https://www.facebook.com/martincriglernajjar.chile
Crigler Najjar EU: https://www.facebook.com/CriglerNajjarEU/
Associazione CN francese: https://fr-fr.facebook.com/AssociationFrancaiseCriglerNajjar
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